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重度精神病患如何重返社会 康复会所助探路         ★★★
重度精神病患如何重返社会 康复会所助探路
作者:葛明宁 文章来源:财新网 更新时间:2016-04-14 15:41
中国目前有重度精神障碍患者429.7万人,大多依靠低保过着封闭、缺乏社会交往的生活。目前,国内已有几家服务重度精神病患者的康复会所,试图帮助他们重返社会网络,恢复其社交能力和人际生活,但前程阻力仍多。
二层楼房的大门开着,几个年轻人围坐打牌。
  狗在楼房的外面不停地叫。这是午休时间,有几个人在屋内的一旁玩电脑,有人厨房里帮忙。一个微胖的男人独自坐着,沉默地对着一个空的八宝粥罐头掸烟灰。
  这是一间服务重度精神障碍患者的康复会所(Clubhouse),位于杭州市下城区的潮鸣街道,类似的机构在全中国大陆只有四五间。
  杭州市潮鸣精神康复会所依托潮鸣街道而建立,它深深地藏在街道里的艮园社区内,位于一间独立的两层楼房内,与街道办事处、养老服务站等其他服务性机构毗邻。这间会所旨在帮助重度精神障碍患者重返社会网络,恢复他们的社交能力和人际生活,并提供非营利性质的服务。最初仅有街道内部的病人参加,渐渐地,也有街道之外病人前来。
  他们仿佛上下班一样,早上九点到场,下午四点离开。在这里,重性精神障碍患者被称之为“会员”。会所的社工人员则为这些会员病人组织日常的学习、娱乐活动。在会所活动中,展现出较好的工作能力和人际交往能力的会员,会所还会尝试给他们找工作。
  潮鸣康复会所是全中国大陆得到国际会所发展中心(the International Center for Clubhouse Development,下称ICCD)认证的三家康复会所之一。ICCD这个非营利组织是由1948年建立于纽约的第一家精神病患者康复会所发展而来。“会所”模式的宗旨是为在家疗养的精神病人安排日常活动,帮助他们在接受治疗的同时,保留工作、教育机会和社交生活。ICCD鼓励全球各地的会所与其它社会机构合作,帮助精神病人找到可以胜任的工作岗位。
  为了获得认证,潮鸣会所之前按照ICCD提出的“会所”标准进行了改正,包括将原有的七个部门调整至目前的两个,将重性精神病患者的业务与自病症患者分开等等。据称,ICCD人士曾经到潮鸣会所考察并颁给证书。
  瞿芝雅对此觉得很骄傲,虽然ICCD并没有给她们带来实际的资金投入和经常性的指导。她告诉财新记者,在ICCD提出的大框架之下,潮鸣会所比其他类似机构更注重为患者设计一些文娱活动,例如广播操比赛、下棋比赛,和厨艺比武大会等等。
  重度精神障碍患者是一个不该被忽视的群体。据国家卫计委去年9月发布的数据,中国目前有重度精神障碍患者429.7万人,18岁至59岁的劳动年龄人口占76.1%,贫困率达到55.3%。全国的精神科床位却只有22.8万张,多数的重性精神障碍患者无法长期在院内接受治疗。由于医疗资源紧张、院后治疗机制缺乏,大量患者只依靠低保,过着封闭、孤独和缺乏社会联系的生活。而像潮鸣会所这样的精神病患者康复会所,则想填补这一块社会服务功能的空白。
  会所成员的日常生活
  楼房的二层有一面落地的大镜子。一个会员与其他二三十人围坐成一大圈,午休结束之后,会员们围坐在一起,讨论昨天会所的“厨艺比武”活动——切黄瓜比赛。康复会所的后勤部部长在会上评论道:“某某的刀工很好……黄瓜排列的形状我没见过,在饭店里没吃到过这样的。”
  在潮鸣康复会所里,较为活跃的会员患者被分为两个组,分别称为文书部和后勤部,部长均由会员担任。
  瞿芝雅解,为了符合ICCD的要求,做到社工和患者会员在会所内的完全平等,他们决定在会所内,不称“主任”、也不喊“老师”,而是以“阿姨”作为会员患者对社工的称呼。
  在“阿姨”们的指导下,文书部收集会员们写的文章,编辑成会刊,兼给潮鸣街道写活动报告;后勤部负责采买、在厨房里帮忙。每天早晨,会所里要开个会,安排一天里会员们的各种工作。此外,会所还会开设书法、乐器和刺绣课程供会员们参加。
  潮鸣会所的会员男女老少都有。除了个别人会在开会时突然站起、愤愤然地离去外,其他人看上去并无明显的异于常人之处。这里的会员,都是重度抑郁症、狂躁抑郁症或者精神分裂症患者。一部分人有住院的经历,一部分人没有,而所有人都在长期服药,依靠药物维持目前的状态。有几个会员曾经是重点中学的学生,是在高考前夕发病的。
  据瞿芝雅说,在这些会所里的会员,大多无法恢复到发病前原有的精神和生活状态。除了精神类药物带来的影响,疾病本身也使他们的执行力变弱。有几个会员已经在这间会所度过了将近10年。
  瞿芝雅说,重性精神障碍患者不可能完全停药。“我和他们说,你们就当是得了慢性病,得了高血压。”在日夜相处下,有些患者可能不太信任家属,然而信任会所的阿姨。为此,会所的工作人员有时还需要在患者及家属之间充当桥梁,帮助家属说服病人服药。
  除了靠服药抑制精神病症状,在会所里,重性精神障碍患者需要从最平常的能力开始恢复。在这间会所里,如果是本街道的人员,连会员的午餐都是免费的。但是会所坚持每个会员每天要交五元钱给后勤部,由后勤部存入银行。到了月底,再由后勤部把钱从银行里取出来,一一还给所有人。通过这个过程,后勤部的会员可以重新学习如何和银行打交道。
  还有的会员们在厨房帮忙,自己用刀。只要他们仍在接受药物治疗,瞿芝雅都觉得很放心。让她最不放心的,其实是会员的认知状态。有一次,一个会员离开会所之后,没有按时到家。社工们先是和家属四处寻找,最后一起报警。稍晚,这名会员才自己回了家。她说,她只是突然觉得“做人没有意思”——这样的事,才是会所真正的风险。
  瞿芝雅时常会鼓励会员,要恢复过正常生活的信心。她说,最近曾劝说一个姑娘自己晾衣服;她不大会用晾衣夹,衣服总是落到阳台下面,让她几乎绝望。而财新记者在办公室里看到,这个姑娘正在忙忙碌碌地填表、写报告,她就坐在瞿芝雅的对面。瞿芝雅指导她说,“这里你就写,某月某日,陪同深圳友人出游。”
  QQ窗口不停地闪动,新的文件去而复来。会所要申请新的项目,就要和其它社会组织、机构竞争,还要对街道办及区残联作沟通和说明。会所也鼓励会员参加这些社会活动,让他们能更多地与外界交往。
  重返社会路漫漫 诸多空白待补
  “不管什么活动,‘阿姨’对大家都呵护备至。这里更像一个幼儿园。”民间组织志愿者智空(化名)对财新记者表示。
  作为狂躁抑郁症患者,智空自己就是国内另一家精神病患者康复会所─深圳蒲公英康复会所的会员。在加入会所后,他继而参与各类活动并获得一个民间精神障碍患者权益保护组织——深圳衡平机构的资助,开始走访、研究各地的精神病康复会所。
  据智空介绍,目前中国共有五家模式类似的康复会所,分别位于长沙、杭州、深圳、昆明和成都,另有贵阳的一家正在筹备。
  这些会所的出资方背景各异。有的是当地的区残联和精神病院出资;有些会所使用的是当地残联或精神病院的活动场地;有的是与民营的居家养老服务站合办。
  智空认为,既然此类康复会所的初衷,是要让精神病人与主流社会能够沟通、融合;那么,与养老服务站合办,对于康复会所亦有帮助。智空说,他很喜欢潮鸣会所“幼儿园似”的气氛,这或许与潮鸣会所就设在社区内部有关。
  但实际上,会员如果光是在会所里活动,距离会所之外的日常社会,仍有相当距离。由于根据ICCD的要求,会所不能与会员发生雇佣关系。因此,潮鸣会所和当地的潮鸣街道达成了合作意向,将安排状况良好的会员,去街道老年服务中心当清洁员、资料输入员,或者去文化站当图书管理员。
  虽然只是很普通的工作,但除了当地的街道办之外,其他企事业单位很少愿意雇佣精神障碍患者。在会所楼梯一侧的墙上,挂着一张“会员某某在杭州市红十字会医院担任保洁工作”的照片。图中,是一个会员和保洁工具的合影。能有会员被社会上的其他机构录用,对于会所来说无疑是值得庆贺的大事。
  瞿芝雅对财新记者强调,用人单位应当尽早去除对精神障碍患者的歧视。她认为,即使是在发病时有暴力倾向的精神疾病,只要经过合适的药物治疗,患者也可以很好地控制住症状。
  精神病康复会所的运营模式并不复杂,在国内却较为少见。因为,建立一家类似的康复会所需要成熟的社会组织及相应的资金供给。康复会所的机制还需要社工有自觉和能力,与患有重度精神病的会员,建立良好而密切的关系。此外,对此类机构的公共监管机制目前仍模糊不明。除了ICCD提出的国际标准外,目前国内并无明确的监督管理部门,对此类精神病患者的康复机构设定标准。康复会所并非医疗机购,但又承担了帮助精神病人恢复、促进生活状态的职能。这样的机构究竟该由谁管评、依据什么来管评,在中国仍然没有答案。。
  一位民间公益人士对财新记者指出,康复会所的模式难以商业化,因为它“看不见疗效”。虽然国内有数量庞大的精神障碍患者,但精神康复会所在今后一段时期内的发展前途、路径及效果,目前仍难以预料。
  现在,若一名患者想成为潮鸣会所的成员,家属需要与会所签订知情同意书。但由于重性精神障碍患者无法作为承保人购买意外险,一旦患者到社会上工作时遭遇意外或造成事故,监护人就要为重性精神障碍患者承担可能造成的庞大费用。这也成为家属犹豫是否让病患参加会所活动、强化社会交往,及接受可能工作机会的心理门槛。
  而在艮园社区里,潮鸣康复会所的稳定运行,是建立在街道及传统社区相熟的人际关系之上。瞿芝雅说,自己从前也害怕精神障碍患者。过去,她是艮园社区居委会的党委书记,退休之后才到潮鸣会所来工作。她对精神病患者和社区的融合情况和安全性颇有自信,因为在整个楼道里,“哪一户是什么情况,我们不是全都知道嘛?”
  阳光之下,有几条犬无事可做。牠们看见有人从会所里出来时,会高兴地摇起尾巴。在杭城的仲春时节,许多房屋的顶都被大团的树丛淹没了。春风柔软。康复之路漫长。
(来源:财新网http://china.caixin.com/2016-04-06/100928868.html 2016年04月06日)

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